Notre histoire

Respire En Corps est une association belge fondée en mars 2025 par Clara Di Giulio-Cesare, jeune femme d'alors 23 ans et patiente atteinte du syndrome de POTS depuis ses 15 ans. 

 

"Après de nombreuses années d'errance médicale et de manque de prise au sérieux de la part des médecins, c'est à travers les témoignages d'autres femmes que j'ai constaté que que cette errance et ce manque de prise au sérieux général de la part du corps médical envers les patientes, étaient malheureusement devenus la normalité de beaucoup d'entre nous.  Créer une association dédiée, entre autres, à la sensibilisation au parcours des patientes et leur donner un espace pour témoigner de ce qu'elles ont vécu fut une évidence.

 

Lorsqu'on tombe malade, on se retrouve confronté à de nombreux défis. Me déplacer comme je le souhaitais, ainsi que le mouvement en général, est devenu un problème dès le début de ma maladie, ce qui a engendré un isolement social total et la sensation que ma vie s'arrêtait totalement. 

Dans une société où le mouvement est au centre de tout, quand celui-ci devient impossible, nous sommes très vite mis à l'écart.

C'est donc ainsi qu'est née l'idée d'organiser des ateliers et des sorties virtuels pour les patients et les aidants. Cela permet de continuer à suivre une passion, un cours, d'assister à un concert, de s'évader depuis son salon, tout en s'adaptant à la pathologie des patients, et en permettant aux aidants de rester présents aux côtés de leur proche malade.

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Vivre avec la maladie, c'est aussi vivre les bouleversements économiques qu'elle nous impose. Nous restons des mois, voire des années, dans l'attente d'une reconnaissance de handicap et d'une aide financière, dans une grande détresse, pour beaucoup de malades . Nos proches sont aussi parfois contraints de réduire, d'adapter ou encore d'arrêter complètement leur activité professionnelle, sans aucune aide. 

 

Des bouleversements concernant la scolarité des patients sont également récurrents. Quand je suis tombée malade, à 15 ans, et que j'ai dû rester alitée pendant de nombreuses années , ma scolarité s'est arrêtée brutalement et entièrement. Malheureusement, la Belgique met encore trop peu de choses en place pour permettre aux étudiants atteints d'une pathologie qui ne leur permet pas de se déplacer comme ils le souhaitent, de poursuivre leurs études et de passer leurs examens scolaires. C'est pourquoi sensibiliser à ces réalités et plaider auprès de nos gouvernements pour plus de reconnaissance et de droits pour les patients et les aidants fait partie de nos priorités."

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Clara, fondatrice et présidente de l'association.

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