Notre histoire

Respire En Corps est une association belge fondée en mars 2025 par Clara Di Giulio-Cesare, jeune femme d'alors 23 ans et patiente atteinte du syndrome de POTS depuis ses 15 ans. 

 

"Après de nombreuses années d'errance médicale et de manque de prise au sérieux de la part des médecins, c'est à travers les témoignages d'autres femmes que s'est faite la constatation que cette errance, ainsi que le manque de prise en charge et de prise au sérieux général de la part du corps médical envers les patientes, est malheureusement devenue la normalité de beaucoup d'entre nous.  Créer une association dédiée, entre autres, à la sensibilisation à la place des femmes dans le monde médical et leur donner l'espace pour témoigner sur leurs parcours pour sensibiliser fut une évidence.

 

Lorsqu'on tombe malade, on se retrouve confronté à de nombreux challenges. Me déplacer comme je le souhaitais, ainsi que le mouvement en général, est devenu un problème dès le début de ma maladie, ce qui a engendré un isolement social total et la sensation que la vie s'arrêtait totalement. 

Dans une société où le mouvement est au centre de tout, quand celui-ci devient impossible, nous sommes très vite mis à l'écart.

C'est donc comme cela que l'idée d'organiser des ateliers et des sorties virtuels pour les patients et les aidants est née. Cela permet de continuer à suivre une passion, un cours, d'assister à un concert, de s'évader, depuis son salon, tout en s'adaptant à  notre pathologie pour les patients et en étant toujours présent au côté de leur proche malade pour les aidants, trop souvent oubliés.

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Vivre la maladie, c'est aussi vivre les bouleversements économiques qu'elle nous impose. Nous restons des mois voire des années dans l'attente d'une reconnaissance de handicap et d'une aide financière dans une grande détresse, pour beaucoup de malades . Nos proches sont aussi parfois contraints de réduire, d'adapter ou encore d'arrêter complètement leur activité professionnelle, sans aucune aide. 

 

Des bouleversements quant à la scolarité des patients sont aussi récurrents. Quand je suis tombée malade, à 15 ans, et que j'ai dû rester alitée de nombreuses années , ma scolarité s'est arrêtée brutalement et entièrement. Malheureusement, la Belgique met peu de choses en place pour permettre aux étudiants atteints d'une pathologie, qui ne leur permet pas de se déplacer comme ils le souhaitent, de continuer leurs études et passer leurs examens scolaires. C'est pourquoi sensibiliser à ces réalités et plaider auprès de nos gouvernements pour plus de reconnaissance et de droits pour les patients et les aidants fait partie de nos priorités."

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Clara, fondatrice et présidente de l'association.

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